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Les adolescents et jeunes adultes (AJA) entre 15 et 25 ans qui font face à un cancer ont des spécifiés psycho-sociales qui nécessitent une prise en charge particulière. Le dispositif CLUB’AJA a été conçu pour eux.

La prise en charge des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de cancer

Le cancer est une pathologie rare chez les 15-25 ans. La prise en charge des AJA atteints de cancer nécessite une expertise particulière sur le plan médical et psychosocial. L’Institut Bergonié a développé un dispositif spécifique de prise en charge des AJA afin de s’adapter au mieux à leurs besoins.

 

Le dispositif CLUB’AJA

Le CLUB’AJA à Bergonié est un ensemble de ressources médicales et de soins de support adaptés aux spécificités propres à la tranche d’âge des AJA.

Il est porté par une équipe pluridisciplinaire formée et dédiée aux AJA qui a pour mission de les accompagner dans leur traitement et leur quotidien tout au long de leur parcours de soin.

L’accompagnement des AJA s’adresse à toutes les dimensions de leur quotidien pour permettre aux jeunes de poursuivre leur scolarité, leurs projets et maintenir leurs liens sociaux et familiaux.
Les deux volets de prise en charge pour répondre aux besoins des AJA sont :

  • un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination du parcours de soins, depuis le diagnostic jusqu’à l’après-cancer
  • un volet psychosocial pour offrir un accompagnement adapté aux préoccupations des AJA, une bonne qualité de vie, pendant et après la maladie, grâce à des ressources répondant aux besoins psychosociaux spécifiques des AJA : les soins oncologiques de support (SOS)
  • une prise en charge multidisciplinaire en hospitalisation de jour de soins de support peut également être proposée à tout moment du parcours du patient

Alors si tu as entre 15 et 25 ans, le CLUB’AJA est là pour toi.
L’équipe de professionnels AJA est à ta disposition ; que tu sois malade ou ancien malade, en période de diagnostic, en cours de traitements ou en rémission.

L’équipe SOS’AJA

Sur le plan médical, le suivi des patients AJA se fait en lien avec le médecin responsable de la prise en charge.

Tous les cas sont discutés en réunions de concertation pluridisciplinaire mixtes (RCP), incluant médecins pédiatres et oncologues pour adultes.

Sont proposées une consultation pluridisciplinaire de prise en charge, des consultations de suivi et de fin de traitement.

Sur le plan des soins oncologiques de support (SOS), l’équipe SOS’AJA propose de façon systématique un accompagnement personnalisé comprenant une rencontre avec l’infirmière de coordination (IDEC) et un Temps accompagnement soignant (TAS) avec le patient et sa famille en début de prise en charge pour repérer leurs besoins spécifiques sur les plans : psychologique, social (études/projet professionnel), diététique, sportif, esthétique et autour de questions touchant à la fertilité et à la sexualité.

À l’issue de cet entretien, des orientations spécifiques sont proposées vers les équipes de soins de support dédiées ou des professionnels externes, incluant médecins spécialistes de la fertilité, psychologues, diététiciennes, assistantes sociales, kiné, coach d’activité physique adaptée (APA), socio-esthéticienne, etc.

Un suivi personnalisé et une permanence téléphonique sont assurés tout au long du traitement.

Les essais cliniques ont pour but d’améliorer les traitements standards existants par l’utilisation de nouvelles molécules ou de nouvelles combinaisons de molécules.

Un cadre règlementaire strict, une grande rigueur scientifique et le respect de l’éthique assurent la protection de la personne qui s’engage dans l’essai.

 

 

Il existe différents types d’essais cliniques :

  • Les essais cliniques de phase 1 permettent de définir la dose optimale d’une molécule/d’une combinaison de molécules par l’évaluation préalable de sa toxicité.
  • Ils peuvent concerner la première administration chez l’homme ou dans une catégorie spécifique (âge…)
  • La phase 2 permet de comprendre l’efficacité d’un médicament seul ou en combinaison sur différents types de cancers
  • Les essais de phase 3 veulent comparer un traitement standard déjà administré à un traitement qui a pu montrer une efficacité en phase 2. L’essai est dit « randomisé » si le type de traitement reçu est choisi aléatoirement par informatique (tirage au sort). Cela permet de comparer les deux groupes de patients traités.

Les essais cliniques de phase 1 et 2 peuvent être proposés pour les cancers en progression ou récidive malgré un ou plusieurs traitements standards.

Les essais cliniques ont permis depuis de nombreuses années d’améliorer les pratiques et le pronostic et les séquelles des patients atteints de cancer.

Découvrez le projet HYPNO-AJA en vidéos :

  • Cheer up : contact@cheer-up.fr
  • Association On est là : contact@asso-onestla.fr
  • Association Parentraide : parentraide.cancer@gmail.com
  • Assem : assem33@chu-bordeaux.fr OU permanence téléphonique tous les matins de 9h30 à 11h30 au 05.56.79.56.88
  • MARAdJA : accompagnement pluridisciplinaire personnalisé des AJA et mise en place d’ateliers thématiques pour leur permettre de se retrouver entre eux
  • À Chacun son Everest : accompagnement d’AJA en rémission pour leur redonner le goût de la vie via l’ascension à la fois littérale et symbolique d’un sommet de montagne
  • À Chacun son Cap : accompagnement d’AJA pour leur redonner le goût à la vie et rompre l’isolement de la maladie en rencontrant d’autres AJA dans un environnement marin
  • Bony&Me : accompagnement d’AJA atteints d’ostéosarcome et lutte contre leur isolement
  • Juris Santé : accompagnement juridique et socio-professionnel des AJA
  • 20ans 1Projet : accompagnement de jeunes atteints d’un cancer ou anciennement malades dans leurs études ou dans leur insertion professionnelle
  • Aïda : accompagnement de jeunes atteints d’un cancer par de jeunes bénévoles